User Tools

Site Tools


artistic_experiences_with_people_with_autism

Artistic Experiences With People With Autism

(On)gewenst.

Tussen Neurodiversiteit en biodiversiteit.

verkeerd :abuis, abusief, averechts, faux, fout, foutief, incorrect, mis, ongewenst, onjuist, onwaarongewild (bn) :ongewenstongeschikt (zn) :onbruikbaar, ondienstig, ondoelmatig, ongepast, ongewenst, ontoepasselijk

Geen enkele ouder wenst een kind met een neurologische stoornis. Net als geen tuinier een land met “onkruid” wenst. Wij begrijpen wel het belang van biodiversiteit in ons milieu maar gaan aan de gang volgens de regel “niet in mijn tuin”. Kort gras, propere struiken en bloemen die “mooi” zijn vormen het geheel van onze gewenste omgeving. Alles dat prikt, er raar uitziet of moeilijk te onderhouden valt duwen wij aan de kant of het liefst de andere kant van het hek, weg van ons.

Onze omgang met mensen met autisme lijkt erg veel op de acties die wij in onze tuin praktizeren. Wij begrijpen dat deze mensen bestaan maar willen er erg weinig mee te maken hebben en liefst willen we ze ergens verstoppen en niet te vaak horen of zien. Net als in de strijd tegen onkruid waren er in onze geschiedenis periodes waar ook deze mensen werden bedreigd met chemische vernietiging. Wij praten veel over misdaden van het nazisme tegen de joodse gemeenschap, maar erg weinig over het systematisch moorden van mensen met psychiatrische en mentale problemen door de nazis.

Door onderzoek en het leren kennen van biodiversiteit in de natuurlijke omgeving ontstaat een groter begrip voor locale vegetatie wat dan weer een meer inclusief landschap voortbrengt, net zo kunnen we verwachten dat een diepere dialoog naar leven en werken met autisme een meer inclusieve visie van een samenleving belicht.

…kunnen wij voldoende naar hen luisteren en kunnen we met hen samenwerken om werkelijke integratie uit te bouwen? Niet naive model van integratie waarin wij onszelf als criterium zien van elke levenskwaliteit (wij hebben de “norm” van “normaal” niet waar?), maar waarin we zien dat er multipele vormen zijn van levenskwaliteit die alle respect verdienen.

Mensen met autisme hebben ons nodig, heel zeker, want anders kunnen ze bij ons niet “overleven”, maar wij hebben ook hun hulp nodig om autisme beter te begrijpen, om andere manier van samenzijn uit te bouwen, een respectvolle manier voor het anders zijn. Directeur van het Opleidingscentrum Autisme, Theo Peeters

Neurodiversiteit net als biodiversiteit is een noodzakelijk element van onze samenleving en maatschappij. In mijn onderzoek wil ik deze metafoor verder uitwerken en in beeld brengen voor een beter begrip van elkaar. Ik will me concentreren op hoe een Gewenste wereld van Neurodiversiteit zou uitzien en welke inspirerende samenwerkingen kan het brengen.

diversity, when embraced, acts as a source of creative potential within a group or society. Nick Walker in notes ON NEURODIVERSITY, AUTISM, AND COGNITIVE LIBERTY

Full article here http://neurocosmopolitanism.com/throw-away-the-masters-tools-liberating-ourselves-from-the-pathology-paradigm/

Autisme is namelijk zowel een neurologische en psychiatrische stoornis of manier van zijn, als een product van menselijke relaties. We kunnen ons immers een maatschappij voorstellen waar bepaalde autistische kenmerken niet per se tot disfunctioneren of exclusie leiden, maar misschien zelfs sterktes zijn. Dit laatste ontkent echter niet dat autisme zeker ook een gedeelde en dus reële ervaring van anders zijn is. Het ontkent evenmin de problemen en uitdagingen waarvoor mensen met autisme en hun omgeving vaak staan.

Humane wetenschappen bieden de meerwaarde dat ze het fenomeen autisme vanuit verschillende modellen bekijken waardoor een autistische persoon kan begrepen worden als een persoon met verschillende mogelijkheden en meerdere verhalen.Verhalen over de beperkingen die zij ervaart alsook de uitdagingen die zij samen met haar omgeving aangaat en volbrengt.

Een gebalanceerde kijk op de dagelijkse realiteit van mensen met autisme vereist dat we de stereotypen van extreem autistisch gedrag verlaten en dat we naar mensen met autisme luisteren, dat we een poging doen hen te begrijpen als mensen in plaats van hen eenduidig als onderzoeksobject te benaderen of hen als een op te lossen puzzel te bestuderen.

Het is niet enkel van moreel belang dat niet-autistische personen de empathie aan de dag leggen om naar hen te luisteren, het is ook van grote wetenschappelijke waarde. Onze kennis van autisme groeit wanneer we autistische mensen willen begrijpen in plaats van enkel autisme te willen verklaren. Kristien Hens, Professor Bio-Ethiek aan de Universiteit Antwerpen

In de voorbije jaren was ik uitgenodigd door de organisatie ’t pASSt (http://tpasst.org/) in Geel om met hen een artistiek traject uit te werken samen met mensen met autisme (ASS). Tijdens deze reeks van workshops en andere artistieke activiteiten heb ik een overvloed aan creatieve energie en potentieel mogen meemaken bij deze mensen, hoe anders zij de wereld om hen heen ervaren en zien maar ook hoe moeilijk het dan ook is om deze informatie tijdens korte bijeenkomsten weer naar buiten uit te vertalen. Het is ook geweten dat begaafde mensen met ASS gestigmatiseerd worden en in een soort cliche matig sociaal isolement terechtkomen waar moeilijk doorheen te praten valt. Ik vond het ontzettend interessant hoe deze mensen tijdens het creatie process een andere of ongewone invalshoek naar de opdracht vinden en hoe anders zien of denken voor hun gewoon normaal is. Als resultaat van dit traject hebben wij een tentoonstelling opgebouwd in de Stadsbiblioteek Geel “Krachtige natuur, unieke mensen”.

“In de samenwerking met Rasa en op ieder hun tempo, rekening houdend met de differentiatie binnen het autismespectrum, zagen we hen na verloop van tijd initiatief nemen en in beweging komen. Een kunstenaar in hen werd opnieuw geboren en hun zelfvertrouwen werd telkens opgekrikt. We zagen een proces van durven een camera vastnemen, uitproberen en groeien met verbluffende eindresultaten. De rust en ongedwongenheid waarmee Rasa de workshops samen met mij, als vertaler-tolk naar het autisme, zijn een unieke combinatie hoe een doelgroep kansen kan krijgen, om verborgen artistiek talent te ontdekken en te stimuleren.” -oprichter van vzw 't pASSt Kristel Binnemans

Meer info over deze project hier https://libarynth.org/powerful_nature_autism

Na vele positieve reacties heb ik besloten om een transdisciplinair onderzoek op te starten om dieper in deze wereld door te dringen. Ik zie dit onderzoek als een artistiek parcours, een reis, door ontmoetingen en kennis en verbindingen te maken in een wereld die door onze maatschappij fundamenteel als anders gezien wordt en waarin de deelnemers en ik samen een ervaring leren delen. Op deze pagina kan je een fotografisch en geschreven dagboek van het process volgen.

Only beauty can save the world. F.Dostoyevski “Idiot”

04-10 Juni

If you knew when you began a book what you would say at the end , do you think that you would have courage to write it? M.Foucault

Het begint hier.

De eerste week.

Twee boeken: “Na de regen” Eva De Groote en “Van een andere planeet” Dominique Dumortier.

In deze eerste faze van het onderzoek wil ik theoretische informatie verwerken en een reeks activiteiten voorbereiden voor verschillende workshops en experimenten in de herfst. Theorie en praktijk in evenwicht houden wordt een uitdaging. Maar ik will een losse agenda houden zonder stress om prestaties die ik moet leveren of verwachtingen waar te maken. Ik wil mijn intuïtie gebruiken om stappen te bepalen en mijn ogen open te houden voor de verassingen die naar mij toe komen.

Eerste poging tot richtlijnen en planning te maken:

* Fotografische experimenten (pixels + kleur; film krabben)

* Groups werking (self-advocacy; Wandeling; Host-vertaler)

* Mogelijke installatie ( A-Room; Mini obsessions)

* Schrijven (Anger en Love posts)

Partners voor samenwerking zoeken, mensen dat will betrokken zijn contacteren en zo zachtjes stap per stap werken. Alles kan en zal veranderen. Genieten.

Beauty is an intentional journey without a predicted destination that, in fact, may or may not lead to experiencing the sublime. The journey of beauty does not follow a predetermined path of action or preconceived thought; rather its purpose is to engage in an unfolding emergent process; it is to walk the pathless journey of beauty without assurance or guarantee of rewards. Farouk Y.Seif

11-17 Juni

Mensen denken dat autisme aan de buitenkant zit. Dat je het kunt zien. Maar dat is niet zo. Autisme is onzichtbaar. Het kan aanwezig zijn zonder dat het opvalt. Het zit aan de binnenkant. D. Dumortier , “Van een andere planeet”

Ik heb all een reeks portreten van mensen met ASS. Ik vind het echt prachtig om hun in beeld te krijgen. Het is niet altijd even evident om niet geposeerde en eerlijke blikken van hun te vangen, nog moeilijker om deze foto's publiek te tonen zonder iemand te kwetsen. De meeste mensen met ASS zijn vaak in hun leven gekwetst door hun omgeving en/of maatschappij. Zij willen geen aandacht creeren waardoor ze nog meer gestigmatiseerd zouden kunnen worden. Ik respecteer deze wens. Ik ben opzoek naar de verschillende manieren om toch de portretten te bewerken waardoor je deze mensen op hun mooist kan zien zonder een herkenbaar gezicht te tonen.

Momenteel ben ik bezig met analoge foto's digitaliseren en tot pixels vergroten, dat later kan het met de hand ingekleurd worden door deelnemers van de workshop. Ik ben geïnteresseerd of de deelnemers kan verschillende patronen bedenken waardoor de foto's als computer glitch uitziet of een volledig andere beeld wordt.

Een bezoek aan de Dr. Guislain museum en een open podium festival “Don't eat the microphone” ( http://www.veridianazurita.com/index.php?/projects/what/ ) an artistieke project door Veridiana Zurita en Petra Van Dyck om de relatie tussen mentale gezondheid, genezen, artistieke productie, economie en ruimte ontwerp in vraag te stellen. Een fijne namiddag met interessante mensen van kunst en psychiatrie in erg open formaat: een grote speelplein waar iedereen kan naar binnen of buiten springen zonder verwachtingen wat moet gebeuren. Lange gesprekken over mentale gezondheid en zorg, problematiek er in maar ook vele mooie initiatieven en voorbeelden.

Nur springt op en loopt naar het loofbos toe. Mensen komen hier niet, maar er is wel een hertenpad. Ze zorgt ervoor dat ze netjes het smalle pad volgt zonder dat ze op de boomscheuten trapt, of op de struikjes die groeien naast het hertenwegje. De knoestige eik die ze passeert moet volgens Jacques meer dan honderdvijftig jaar oud zijn. Ze legt even haar hand op zijn bast om hem begroeten. Dan rent ze verder langs het hertenpad, om uit te komen bij haar favoriete plaats in het bos. Net onder het pad staan twee bomen op een stukje aflopende helling die is afgezoomd met struiken. De bomen hebben er een dicht gebladerde, ze bieden beschutting tegen weer en wind. Onder de bomen is geen begroeiing, enkel een soort van poederige aarde, het is als een zacht zandig bedje. De herten slapen er, zo weet ze. Zelfs als het regent, blijven ze er droog. Ze springt van het pad af de holte in om zich nestelen tegen de boom zoals ze meestal doet.

Wat is dat? Er flitst angst door haar borst. Er ligt iets harigs. Ze bekijkt het van wat dichterbij. Het is de poot van een konijn. Voorzichtig raapt ze de poot op van de plaats waar ze meestal gaat zitten. Hebben ze de poot daar voor haar achtergelaten? Ze glimlacht en aait zachtjes met haar ene hand over de poot terwijl ze met haar andere hand een dienschaaltje vormt. Ze kan het niet geloven, ze heeft een konijnenpoot gekregen. Het is een teken van verbondenheid met de dierenwereld. E De Groote Na de regen

Ik heb een idee om reeks wandelingen organiseren waar de fixaties en kleine obsessies van mensen met ASS op een aangename manier in een beeld gebracht en erwaaren kan worden. De omgeving van Dr. Guislain museum lijkt me een perfecte plek om zo iets te uitproberen.

18-24 Juni

“Loud Hands/ Autistic people speaking” by The Autistic Self Advocacy Network.

Wat een geweldige boek! Ik was all lang voor zo iets op zoek. Deze boek is een verzameling van artikels geschreven door mensen met autisme. Vol met activisme, frustraties, verdriet, trots, humor and liefde. Ik heb een gevoel dat ik zal deze boek heel vaak gebruiken.

Reading notes van de onderzoek https://libarynth.org/autism_related_reading_notes

24 Juni- 22 Juli

Ik lees verder verschillende articles in verband met ASS. Het is niet makkelijk om positief te blijven in alle verschrikkelijke verhalen. Momenteel zit ik de chapter van een boek dat noemt “What they did to us”. Diagnose van ASS is vrij recent en bestande methodieken hoe moet je met autisme omgaan zijn echt niet mee met deze tijden. Het lijkt me dat de zorg sector is veel te veel gefocust op proberen deze mensen “normaal” te maken in plaats ervan naar hun te luisteren en voor te zorgen. Het is verassend hoe traag wij als een matschapij vooruit kruipen waneer wij over begrip en integratie van een “anders zijn” praten. Waroom zijn wij zo gemeen?

What makes us so mean?

We are meaner than gorillas,

the ones we like to blame our genetic aggression on.

It is in our nature to hide behind what Darwin said about

survival,

as if survival were the most important thing on earth.

It isn't.

from “The absolutely huge and incredible injustice in the world” by R.Padgett

In de begin van mijn onderzoek dacht ik alleen concentreren naar mensen met “high-functioning” autisme. Maar nu besef ik dan High en Low Functioning zijn de termen in de communicatie alleen voor ons neuro-typicals om deze mensen nog sterker inkaderen en labels opplakken. Wij kijken naar deze mensen van onze eigen verstand en wij proberen niet genoeg te begrijpen hoe veel anderen manieren zijn om deze wereld te verkennen. Zelfs de worden als “intelligentie” en “talent” in deze context kan anders genomen worden. Hoe kunnen wij iemand dat ondanks een zeer zware beperking om te praten en eigen lichaam bewegen maar toch zefstandig leren lezen en schrijven (en nog hoe!) als retard noemen? Meerdere gesprekken over AI zijn niet breed genoeg als je denkt hoe deze technologieën kan integratie van mensen met beperkingen vergemakkelijken. Maar eerst moeten wij stoppen met gemeen tegen mensen dat “anders” uitziet zijn en meer nadenken of wij echt zo veel meer dingen kunnen en weten.

Ik besef ook dat ik moet erg voorzichtig zijn hoe ik mezelf in deze verhaal positioneer.

Als een evenwicht voor alle negatieve verhalen zoek ik ook literatuur over definities van schoonheid en perfectie.

Reading notes about beauty https://libarynth.org/beauty_culture_reading_notes

Een interessante article over een stille uur in de supermarkten voor mensen met ASS https://www.demorgen.be/buitenland/britse-supermarkt-organiseert-stille-uren-voor-autisten-b3768115/

23 juli - 26 augustus

Een maand vol met reizen en ontmoetingen. Ik heb mijne vakantie in Oost Europa gebruikt om contacten te leggen in het buitenland in verband met autisme. Er zij veel organisaties dat met jongeren met ASS werken en veel minder platformen dat oudere autistische mensen samenbrengt voor vrije tijd, stimulerende gesprekken of doelgerichte activiteiten. Alsof eens je oud genoeg ben daar is geen nood om verder te groeien, nieuwe dingen te leren en contact met gelijkaardige mensen te hebben. Er bestaat well grote instellingen maar de behandeling van de mensen binnen zo een instelling vind ik een stap te ver… Veel andere van deze organisaties bevind zich vaak onder de dak van de kerken. Wat dan moelijk valt te spreken over diversiteit, sexualiteit en artistieke uitdaging.

Ik heb ook enkele autistische mensen ontmoet dat all ganse leven doorgebracht zonder de diagnose onder te gaan self wetend dat daar iets miss is. Jaren lang maskerende gedrag om “normaal” te zijn wordt een automatisme maar vaak lijd tot conflicten, uitputting, gevoel van onbegrip en hopelosheid. Voor oudere generatie in Oost Europa autisme is niet bekent en ik ben niet zeker het is een goed idee om deze mensen nog te duwen om diagnose onder te gaan. Zoveel autisme van binnen zit, het begrip over autisme moet well van “buiten” komen. Mensen zonder gehandicap moet meer over leren. Dat ben ik zeker.

Veel leesplezier en links over autisme, positieve communicatie en support tijdens deze maanden.

https://www.facebook.com/aspergersfromtheinside/videos/494589611013932/UzpfSTEyMTU3OTYzMDI6MTAyMTgwNzQwNzQxMDI4MDk/?fb_dtsg_ag=Adwb8IhE8Y_kCkikso0ZbXyjz7pBYn3INSg7NQ8AhgNT6Q%3AAdx2tfoa2PbGLHiCGD0NCQwm9CY-Xuo6QC3jE2wNI-gT1Q

http://www.verbindendecommunicatie.com/geweldloze-communicatie/verbindende-communicatie-nvc/empathie-sympathie-medelijden-mededog

https://mandyverleijsdonk.wordpress.com/2018/05/26/wat-is-overprikkeling/

27 augustus - 9 september

Ik heb besloten om mijn theoretische tijd in te korten en vroeger met praktijk te beginnen. In samenwerking met 't passt hebben wij een schema samengesteld voor de activiteiten voor deze najaar. Vanaf nu ga verder met een keer per week een observatie dag inschakelen in de nieuw huis voor samenkomst voor mensen met ASS in Geel. Ernaast heb ik een aantal ateliers geplant waar wij gaan samen artistieke experimenten uitvoeren in kleine groepen. Een keer per maand organiseer ik een wandeling in een natuur gebied. De doel van de ze wandeling is door de sensorische ervaringen in de gesprek gaan gaan over de denk en kijk processen.

Onderzoek vragen

How can we by taking as an example Biodiversity inspire wishful shift in understanding Neurodiversity?

-Neurodiversity – the diversity of brains and minds – is a natural, healthy, and valuable form of human diversity.

-There is no “normal” or “right” style of human brain or human mind, any more than there is one “normal” or “right” ethnicity, gender, or culture.

-The social dynamics that manifest in regard to neurodiversity are similar to the social dynamics that manifest in regard to other forms of human diversity (e.g., diversity of race, culture, gender, or sexual orientation). These dynamics include the dynamics of social power relations – the dynamics of social inequality, privilege, and oppression – as well as the dynamics by which diversity, when embraced, acts as a source of creative potential within a group or society. Nick Walker in notes ON NEURODIVERSITY, AUTISM, AND COGNITIVE LIBERTY

-Are the “well known” symptoms of ASD such as insecurity, extreem shyness and sensitivity or even negativity and aggression really symptom(s) of ASD or a reaction to the trauma experienced by people with ASD due to overload and pressure from surroundings and society?

The most notable example of this is the intense world theory, initially proposed by Henry Makram and his co-authors in 2007. This theory claims that autism is a product of ‘hyper’ sensitivity rather than ‘hypo’ sensitivity as had been previously thought. In the words of Makram et al:

‘because a subset of cues are overly intense, compulsively attended to, excessively processed and remembered with frightening clarity and intensity. Autistic people may, therefore, neither at all be mind-blind nor lack empathy for others, but be hyper-aware of selected fragments of the mind, which may be so intense that they avoid eye contact, withdraw from social interactions and stop communicating.’

For them, this includes not just cognitive-perceptual differences, but also ‘hyper-emotionality’, leading autistic people to become, in their words, ‘trapped in a limited […] internal world’. In turn, subsequent research has seemingly supported this theory, such as a recent study which found precisely that autistic people don’t look others in the eyes, not due to social disinterestedness as previously thought, but rather due to sensory-overload – just as autistic people, and in turn Makram, suggested. by Robert Chapman

full article to be found here https://intersectionalneurodiversity.wordpress.com/2018/04/11/are-autistic-people-really-too-sensitive-how-the-intense-world-theory-gaslights-the-autistic-population

Neurodiversity proponents argue that autism is a neuro-minority rather than a mental disorder. In short, they deny neither that categories such as autism indicate disabilities, nor indeed the various forms of distress associated with being disabled. Rather, it is that they locate this disablement and distress in society instead of framing it as stemming from a medical pathology in the individual. So an autistic person may, for example, have heightened sensory sensitivity; but they only become disabled in relation to the senses in a world that is not designed to accommodate for this different way of processing, thus leading them, say, to experience sensory overload. by Robert Chapman

full article to be found here https://intersectionalneurodiversity.wordpress.com/2018/03/29/is-society-sick-autism-and-the-extended-mind/

-Sexuality and asexuality. Affection and love. Extreme Male Brain theory in women with ASD.

The ASD group reported higher rates of asexuality; decreased heterosexual attraction and contact; increased homosexual attraction; ASD females reported higher homosexual contact; and were not concerned with the gender of their romantic partner. ASD individuals who were gender non-conforming reported better relationships with their opposite-sex peers during their schooling years than their gender-conforming peers did. The ASD group reported poorer mental health than controls and belonging to a sexual or gender-diverse group worsened this effect.

full article to be found here https://autismawarenesscentre.com/autism-transgender-gender-dysphoria/

https://www.canvas.be/video/wereldbeeld/petra-de-sutter-waarom-zijn-we-zo-bang-van-iedereen-die-anders-is

-Intense relationship with animals, plants and earth. How bacteria influences mood and behaviour.

About bacterias link to mood swings, depression and autism http://www.bbc.com/news/health-43815370

Evenementen en activiteiten:

Documentatie en visualisatie van Een digitale doe beurs in samenwerking met DIGIDAK, Digital Belgium en ‘tpASSt op 13 April 2018 in Geel.

Workshop “Analoog naar Digitaal” als pilot project tussen twee scholen voor buitengewone onderwijs en 'tpASSt https://www.gemeentemol.be/saigo en https://www.gemeentemol.be/gibbo 26 april 2018.

Een dag lang experimenten met analoge en digitale fotografische processen als documentatie van andere activiteiten van de workshop.

Reading list and interesting links:

http://www.verticalpool.com/archeology.html

https://www.amazon.com/Loud-Hands-Autistic-People-Speaking/dp/1938800028

https://www.goodreads.com/book/show/17675209-drawing-autism

http://theconversation.com/autism-and-the-arts-making-a-space-for-different-minds-84768

https://www.amazon.com/Artism-Art-Autism-Debra-Hosseini/dp/0983130809

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S175094670900035X

http://serendip.brynmawr.edu/exchange/serendipupdate/through-different-eyes-how-people-autism-experience-world

https://www.huffingtonpost.com/entry/autism-study-photos_us_562a51dfe4b0443bb563ad29

https://www.psychiatry.org/news-room/apa-blogs/apa-blog/2016/04/autism-sensing-the-world-in-different-ways

http://www.autismtoolbox.co.uk/understanding-autism/Thinking-and-processing-styles/

https://spectrumnews.org/features/special-reports/sexgender-in-autism/

https://autismawarenesscentre.com/autism-transgender-gender-dysphoria/

https://decorrespondent.nl/5512/waarom-het-rain-man-en-niet-rain-woman-is/1219959191880-20581a03?pk_campaign=sharer&pk_kwd=facebook

https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2018/04/02/autisme-zoals-het-echt-is--gelaagd-en-veelzijdig-/

https://intersectionalneurodiversity.wordpress.com/2018/04/11/are-autistic-people-really-too-sensitive-how-the-intense-world-theory-gaslights-the-autistic-population/

http://neurocosmopolitanism.com/throw-away-the-masters-tools-liberating-ourselves-from-the-pathology-paradigm/

artistic_experiences_with_people_with_autism.txt · Last modified: 2018/09/12 12:49 by rasa