This is an old revision of the document!


“Don't mourn for us” by Jim Sinclair from the book “Loud hands/ autistic people speaking”

Is it always correct to view differences between the behaviour of autistics and NT's as “symptoms” of some “disorder” in autistic people? Is it necessarily helpful to respond to such differences by trying to teach autistic people to emulate NT social behaviours so they can “fit in” with NT culture? What alternatives might there be for addressing social difficulties between autistic and NT people?

…typical autism conferences, run by and for NT parents and professionals, do not tend to be very good places for autistic people to connect meaningfully with each other. There's simply too much going on –too many people, too much movement, too much noise, often fluorescent lights, and above all, the overwhelming onslaught of speakers and articles and exhibits all stressing that there's something terribly wrong with us, that we're a horribly defective type of human, and that our very existence is a source of never-ending grief for our families.

Any attempt by a group of disempowered people to challenge the status quo – to dispute the presumption of their incompetence, to redefine them selfs as equals of the empowered class, to assert independence and self-determination – has been met by remarkably similar efforts to discredit them. The discrediting tactics used most frequently are: 1) If at all possible, to deny that the person mounting the challenge are really members of the group to which they claim membership. This tactic has been used against disability activists with learning disabilities and psychiatric disabilities as well as against autistic people. 2) If there is incontrovertible evidence that the activists are members of the affected group, to aver that they are rare exceptions who are so unlike typical members of the affected group that what they have to say is irrelevant to the group as a whole. 3) If it is not possible to deny that the activists are authentic representatives of the affected group, to appeal to the very prejudice and stereotypes the activists are seeking to overturn, and use those prejudice and stereotypes to claim that the activists are incapable of fully understanding their situation and knowing what is the best for them. Often this approach incorporates the belief that disabled people need to have their freedom restricted for their own good, to protect them from coming to harm through their inability to act in their own best interests. These strategies to undermine credibility are not new, nor are they limited to situations involving disability.

I believe all persons with Autism need the opportunity to become friends with other Autistic people. Without this contact we feel alien to this world. We feel lonely. Feeling like an alien is a slow death. It's sadness, self-hate, it's continuously striving to be someone we're not. It's waking up each day and functioning in falsehood. (French, 1993)

I looked around the room and, in keeping with our frequently shared experience of having always felt like aliens on Earth, i remarked that we could use the radio tower to send a message to the “mother ship”, telling it that we were all together now and it could come retrieve us and take us home. But i'm glad there was no spaceship to come get us back then. We've found so many more of our people since that day, and there are still many more wishing and searching for a community to come home to. We've come a long way toward creating home for ourselfs right here on Earth.

Autreat 1996: Here people who could paint and draw equally shared experiences with those who can't hold a pencil or a brush. People who are very articulate equally shared experiences and understood those who could only jump or clap their hands or point to the letters on a letter boards or picture board to respond to a question.

The first year, other than a workshop introducing concepts of self-advocacy to non-autistic parents, all sessions were presented by non-autistic people. I think this decision was an instance of backlash against the “self-narrating zoo exhibit” phenomenon – the perversive use of autistic people at conferences as resources to be used for benefit of parents, and as source of raw data the meaning of which was to be determined by NT's. (“Give us the facts, we will take care of philosophy.”) This time at our conference we invited non-autistic presenters to provide information for the benefit of autistic people. At subsequent Autreats 50% or more of the presenters have been autistic people. Topics have included disability politics, practical issues in autistic people's lives, and social/interpersonal issues.

We do not expect you to “act normal” or to behave like a neurotypical person at Autreat. It is perfectly acceptable at Autreat to rock, stim, echo, perseverate, and engage in other “autistic” behaviours. The only behaviours that are not acceptable are actions that infringe on the rights of the others: by violating their personal boundaries or their property boundaries, or by preventing them from participating in Autreat activities, or by causing undue distress through physical, verbal, or sensory assoult. (Autreat orientation materials)

“Na de regen” by Eva De Groote

Nur springt op en loopt naar het loofbos toe. Mensen komen hier niet, maar er is wel een hertenpad. Ze zorgt ervoor dat ze netjes het smalle pad volgt zonder dat ze op de boomscheuten trapt, of op de struikjes die groeien naast het hertenwegje. De knoestige eik die ze passeert moet volgens Jacques meer dan honderdvijftig jaar oud zijn. Ze legt even haar hand op zijn bast om hem begroeten. Dan rent ze verder langs het hertenpad, om uit te komen bij haar favoriete plaats in het bos. Net onder het pad staan twee bomen op een stukje aflopende helling die is afgezoomd met struiken. De bomen hebben er een dicht gebladerde, ze bieden beschutting tegen weer en wind. Onder de bomen is geen begroeiing, enkel een soort van poederige aarde, het is als een zacht zandig bedje. De herten slapen er, zo weet ze. Zelfs als het regent, blijven ze er droog. Ze springt van het pad af de holte in om zich nestelen tegen de boom zoals ze meestal doet. Wat is dat? Er flitst angst door haar borst. Er ligt iets harigs. Ze bekijkt het van wat dichterbij. Het is de poot van een konijn. Voorzichtig raapt ze de poot op van de plaats waar ze meestal gaat zitten. Hebben ze de poot daar voor haar achtergelaten? Ze glimlacht en aait zachtjes met haar ene hand over de poot terwijl ze met haar andere hand een dienschaaltje vormt. Ze kan het niet geloven, ze heeft een konijnenpoot gekregen. Het is een teken van verbondenheid met de dierenwereld.

“Van een andere planeet” by Dominique Dumortier

Mensen denken dat autisme aan de buitenkant zit. Dat je kunt zien. Maar dat is niet zo. Autisme is onzichtbaar. Het kan aanwezig zijn zonder dat het opvalt. Het zit aan de binnenkant.

De wereld draait niet om mij, zo wordt mij verteld. Ik moet aanpassen aan de wereld, want de wereld zal zich heus niet aan mij aanpassen. Als er nu een ding is waarvan ik me altijd bewust ben geweest, is het dat wel: ik val buiten de wereld, ik participeer niet aan deze wereld. Dat is precies het punt. Vanaf het moment dat ik 's ochtends mijn ogen open, probeer ik mij aan te passen, te doen zoals elk mens. Het liefst zou ik willen verdwijnen en opgenomen worden in de meerderheid. Wat haat ik het dat ik anders ben! Wat haat ik het dat ik niet onzichtbaar ben. Ik kan me niet aanpassen. Nu niet, morgen niet, niet de laatste dag van mij leven. Het verschil is er eb zal er altijd blijven. Het enige wat ik kan doen is het camoufleren en doen alsof het er niet is.Ik sloof me uit om me aan te passen en hoe meer ik me uitsloof, hoe beter het me lukt (weliswaar enkel uiterlijk) maar hoe meer ik uitgeput raak en me onaanvaard voel. Hoe meer ik mijn best doe, hoe groter en pijnlijker het contrast voor me wordt.

Ik heb enorme problemen met gevoelens. Ik voel veel, minstens evenveel als alle andere mensen (en wie weet zelfs nog meer). Ik ben dus gevoelig maar gevoelens veroorzaken ook veel problemen. Ik kan mijn gevoelens niet plaatsen. Ik voel vaak maar ik begrijp meestal niet waar die gevoelens vandaan komen en hoe ik ze zou kunnen benoemen. Blijheid en kwaadheid ken ik, maar dan enkel in hun primitieve vorm. Nuances kan ik niet plaatsen. Kwaad is altijd meer dan kwaad alleen, blij is altijd meer dan blij alleen en verdriet is altijd meer dan verdriet alleen. De ene keer is kwaad is anders dan de andere keer en blij anders dan blij en verdriet is anders dan verdriet. En dat kan ik niet vatten of benoemen. Ik kan meestal wel zeggen of gevoel positief is of negatief, hoewel ook dat soms moeilijk ligt.

Ik heb altijd het gevoel gehad dat mensen mijn anders-zijn niet appreciéren. Ze zullen mij wel nooit links laten liggen maar me echt aanvaarden doen ook niet. Ze vinden me raar en willen dat raar zijn niet zomaar aanvaarden. Ik ben anders en anders is anders. Bovendien kijken ze niet naar hoe ik anders ben. Ze kijken niet naar hoe ik dan wel ben. Ik ben enkel anders, verschillend.

De mensen dringen niet tot bij mij door. Ze komen naar me toe, maar niet tot bij mij. Er is altijd die afstand, altijd die muur waar ze niet voorbij komen. En ik kan het ook niet, want ik zit vast achter de muur. Ik raak daar niet weg. Ik zit gevangen in mijn eigen hoofd en raak er niet uit.>….<De muur wordt niet afgebroken en zal niet afgebroken worden. Ik zit gevangen in mijn hoofd en ik blijf daar gevangen. Ik raak er nooit uit. Ik will mijnhoofd weg. Ik will uitbreken. Ik wil het kwijt. Ik will verlost worden, bevrijd worden. Ik will vrij zijn. Het beperkt me te veel. Ik begrijp deze wereld niet . Ik zie geen structuren. Ik krijg geen overzicht. Alles is chaos. En mezelf begrijp ik ook maar voor een deel. Ik wou dat ik iemand had die met me mee kon reizen. Zodat ik de tocht niet alleen hoef af te leggen. Want ik ben bang alleen. Niemand neemt mijn hand vast om me mee te nemen door die grote, onbegrijpelijke, gevaarlijke wereld. Alles maakt me bang. Alles wat ik alleen doen, boezemt mij angst in. En ik moet alles alleen doen. Want niemand raakt tot bij mij. Werkelijk bij mij, bedoel ik dan. Ik blijf altijd anders. Ik voel me binnenin steeds anders. Het verschil blijft. Ik ben alleen, heel alleen, en dat doet pijn. De muur kan niet weg. Ze blijft. Voor altijd.

Soms zeggen ze mij dat ik net als anderen lijk. Maar dat is enkel de buitenkant. Vanbinnen in mijn hoofd ben ik E.T. Het probleem is nou net dat je onmogelijk bij me naar binnen kunt kijken.

Gunilla Gerland

Hoe dan ook , tegenwoordig ben ik in staat heel wat NT-speak ( neurotypisch spraakgebruik) te gebruiken en voel ik me ( en dit is paradoxaal) dichter bij NT- cultuur komen naar mate ik meer leer over de autistische. Ik heb in mij dit beeld van twee culturen (de autistische en de NT-cultuur) als twee tuinen met daartussen een hek. Sommige mensen kunnen all naar het hek toe wandelen en met de mensen van andere cultuur spreken, maar anderen zijn nog ver weg van het hek. Ik zie mezelf vaak zitten op het hek, soms zit er iemand naast me, maar dat is zeldzaam. Toch is er ruimte genoeg op het hek. Maar meer en meer mensen van beide culturen wandelen in de richting van het hek om met elkaar te spreken en dat vind ik prachtig.

  • autism_related_reading_notes.1530542126.txt.gz
  • Last modified: 2018-07-02 14:35
  • by rasa